Samtal om verktyg för delaktighet

 Det händer en hel del inom styrningen av psykosvården som skall omskapas till att bli en personcentrerad. Det torde innebära att patienterna får en större delaktighet i vården. Dag 1 under psykiatriveckan 2021 handlade om delaktighet dels genom delat beslutsfattande men också genom en effektivare kunskapsförmedling. Det hölls ett mycket intressant samtal kring tre samspelande instrument för kunskapsstyrning när det gäller psykosvård bl a. Det handlar om socialstyrelsens riktlinjer, Vård och insatsproggrammen (VIP) och olka vårdförlopp. Riktlinjerna står för rekommendationerna, VIP handlar om hur man kan göra och vårdförloppen om när man kan eller bör göra en insats. Se samtalet här: Länk

De tre som pratade var väl insatta i arbetet. – Ulrika Toresten, representant i lokal arbetsgrupp (LAG) och nationell arbetsgrupp (NAG) Schizofreni, jobbar på Region Uppsala, Åsa Höij, Hjärnkollambassadör Stockholms län samt representant i nationell arbetsgrupp (NAG) schizofreni och Anna-Maria Lundberg, tidigare representant för NSPH i Nationell arbetsgrupp om ångest och depression.

Vård och insatsprogrammet Schizofreni finns för dig som är patient, närstående, eller på något sätt jobbar med personer som har schizofreni. Det handlar om allt som har vård och stöd när det gäller schizofreni att göra och är kvalitetssäkrat material. Vård och insatsprogrammen är tillgängliga direkt i din dator på en ganska användarvänlig webbplattform. 

Vård och insatsprogrammen är fulla av information som går att söka på ett bra sätt. Det finns program för flera diagnoser än schizofreni, men vi har i den Lokla Arbetsgruppen för schizofreni använt programmet för schizofreni i diskussionerna om vårdförlopp för nyinsjuknade. I denna grupp har IFS Uppsala en representant ända sedan den startde. Vi var också med i diskussionerna kring Socialstyrelsens nya riktlinjer som kom 2019. Då konstaterade vi att det finns stora krav på kommuner och regional vård att skapa samverkan som fungerar väl för patienter och brukare. Det som presenteras i dag är vertygen som skapats för att göra det lätt att hitta rätt.

Det var intressant att få höra lite om processen att ta fram materialet till VIP. Åsa Höij vittnade om hur många fokusgrupper bland patienter varit inblandade. Hon berättade också att hon själv kunnat bidra med många synpunkter som verkligen tagits till vara. Anna Maria Lundberg vittnar om samma sak. I inledningen som finns med i även de övriga vård och instatsprogrammen har de haft ett inflytande så att man tar upp att brukarinflytande ska finnas på alla nivåer.

Delaktighet är uttryckt i ord, men också genom arbetssättet med dokumenten. 

Det finns mera material från psykiatriveckan publicerat på nätet.

https://uppsala.hjarnkoll.se/psykiatriveckan-2021/

Intervju med Kurt Nyberg

Region Uppsala (f d Landstinget) har gjort ett antal filmer om de olika brukarföreningarna i Uppsala län med Ulrika Thoresten som intervjuare.

Denna gång intervjuade Ulrika IFS:s ordförande Kurt Nyberg om vad IFS gör och vilka kategorier människor som finns med i föreningen och vad föreningen främst gör för sina medlemmar. Han berättade också om den stigmatisering som schizofreni och andra psykoser innebär och att det inte alltför sällan gör att patienter med helt andra sjukdomar diskrimineras och får sämre vård eller ingen vård alls för allvarliga hjärt-och cancersjukdomar t ex.

Se filmen här

Ett annorlunda syskonskap - föreläsning hos VOF

 Se hemsida för Föreningen Vetenskap och Folkbildning : https://www.vof.se/kalendarium/ett-annorlunda-syskonskap/

Välkommen till en öppen och kostnadsfri föreläsning om schizofreni med docent och universitetslektor Åsa Konradsson Geuken!

Tid: 19 okt 2021, kl 18:00 - 19:30

Min bror lider av schizofreni. Ett annorlunda syskonskap – livskvalitet, ekonomi och mediciner

Åsa Konradsson-Geuken har funnit sitt kall i livet sedan hennes bror insjuknade i schizofreni. Hon bedriver idag forskning vid Uppsala universitet inom fältet för schizofreni och har stor nytta av erfarenheterna med sin bror. Föreläsningen kommer innehålla fakta om schizofreni, livskvalitet och behandling. Åsa kommer också att berätta om hur det var att växa upp med schizofreni i familjen och hur detta har påverkat henne.

Åsa Konradsson-Geuken, docent och universitetslektor vid Institutionen för farmaceutisk biovetenskap vid Uppsala universitet.

Plats: Mallas sal, Stadsbiblioteket i Uppsala.

Samarrangörer: Folkuniversitetet, Föreningen Vetenskap och Folkbildning och Stadsbiblioteket i Uppsala.

Föreläsningen sänds även digitalt via Vetenskap och Folkbildnings Youtube-kanal (ingen anmälan krävs). Efter livesändningen kommer en inspelad version av föreläsningen, under en tid, att finnas tillgänglig via samma Youtube-kanal.

Kostnadsfritt och öppet för alla!

Föreläsningen genomförs med ekonomiskt stöd från Folkuniversitetsföreningen.

Öppen linje

 Nu kan IFS erbjuda dig som vill prata privat med en IFS-medlem, att ringa måndagar eller torsdagar 18 - 20. Linjen är menad som kamratstöd till dig som har det besvärligt på det ena eller andra sättet. Personen du pratar med har naturligtvis tystnadsplikt.

Tel: 079 30 28 790.

Välkommen med dina undringar och frågor som du inte kan delge någon annan. Vi ger er vårt öra och förhoppningsvis vårt stöd.

Se mer i Medlemsblad 4

Besök hos Tim och Anna-Lena Öhlund

 Vi har blivit hembjudna till Tim och Anna-Lena och till deras trädgård på landet beläget vid Djurby Gård i Litslerna socken. Här får vi ta del av deras spännande trädgård där de odlar det mesta. De bedriver också försäljning av sitt stora förråd av produkter nere i Uppsala. Vi gör en liten vandring bland alla sköna grönsaker och blommor och bjuds därefter på go'fika.

Samling vid busstationenen kl 12.30 och linje 804 mot Enköping, Västerås.

Välkomna!

Se mer i Medlemsblad 4

Skördefest

18 oktober kl 17 har så IFS sin årliga skördefest när vi avnjuter hemodlat, hemlagat, hembakat och något köpt. Välkomna till Verkstan, Alsikegatan 6. (ta buss 10 till Bolandsgatan Det blir allsång med Bo och Maj på gitarr respektive fiol, så det lär bli bra stämning. Kom som du är. Har du problem med att så i trappor finns hjälp att få.

Anmälan krävs! Ring Linda: 073 690 29 46 eller mail: linda,sundell12@gmail.com

Välkomna!

I samarbete med   Se mer i Medlemsblad 4

Digitalt Medlemsmöte - Om delaktighet och vårdens processer.

Tisdag 15 juni kl 18 digitalt

Karolina Mark var vår gäst. Hon är projektledare för Patient och brukarmedverkan i Uppsala län.

Detta projekt har stöd i Regionens Riktlinjer som fastställts av HSVO. Detta är viktiga sidor att titta på. På den första visas olika arrangemang som projektet gjort och ska göra. Riktlinjerna är också ett vikitgt dokument som vi kan stödja oss på när vi arbetar för att få en starkare delaktighet.

Vården skall numera vara personcentrerad och beslutsfattandet delat. Hur är det med den saken? Känner vi oss sedda som personer, blir vi lyssnade på och får vi tillräcklig information för att kunna fatta bra beslut.

Delaktighet är viktigt både för patienter och anhöriga, men också för vårdens utveckling. Det hänger också ihop med mänskliga rättigheter, det är viktigt att vi blir behandlade så att vi känner oss respekterade. Delaktighet ska finnas på individnivå, men också på verksamhetsnivå och på systemnivå. Det är där föreningarna verkar. Vi behöver prata med våra medlemmar om dessa frågor för att kunna representera väl i de samråd där vi deltar.

Det har kommit nya hjälpmedel för att stödja vår delaktighet. Vård och insats programmen finns på nätet numera. Där kan man smidigt söka fram vilka vårdalternativ som är tillgängliga: https://www.vardochinsats.se/schizofreni-och-liknande-tillstaand/ 

En viktig bok som finns tillgänglig på webben är Handbok i brukarinflytande: https://nsphig.se/projekt/vastkom/handbok-i-brukarinflytande/ 

2018 fick NSPH i Göteborg i uppdrag av  de västsvenska kommunalförbundens samorganisation att ta fram en handbok i hur man kan arbeta med brukarinflytande inom psykiatrisk vård och omsorg. Boken riktar sig i första hand till verksamheter i kommun, region och myndigheter samt brukarorganisationer, men vissa delar kan vara läsbara för alla. Jag rekommenderar ss 39-41 där jag hämtat detta citat: 

“Många patienter, brukare och anhöriga vittnar om effekterna av att befinna sig i undermaktsordning i förhållande till någon annan som kan påverka ens liv och vardag. Det kan handla om oro för vad som kan hända om man säger fel saker eller missförstår situationer. Det kan handla om känslan att bli bedömd i allt man gör och säger. Det kan handla om frustrationen att inte veta vad som sägs, skrivs och beslutas om en bakom stängda dörrar – eller att inte ha mandat att påverka detta. 

Alla dessa faktorer – stigma, självstigma, skam och undermaktsordning – skapar osynliga barriärer i mötet mellan människor.”

Psykiatrin har oss vårdnadstagare och anhöriga som kunder och precis som med alla andra kunder har vi rätt att ställa krav och ha förväntningar på vad vården har att erbjuda oss. 

Vid öppenvårdskontakter bör varje individ ha en samordnare samt ha teammöten där aktörer från olika samhällsområden som berör individen samlas för gemensamma planeringsronder. Exempel på aktörer är Träffpunkter, AF Rehab och Försäkringskassan. Tillsammans med brukaren av dessa tjänster ska beslut tas och inte ovanför huvudet på denna..

Inom slutenvården är det viktigt att patienten har en egen kontaktperson vilket inte alltid finns. Även de anhöriga bör ha rätt att tala med kontaktpersonen. Patienten/brukaren och den anhöriga behöver tas på största möjliga allvar och med hänsyn till varje persons styrkor och svagheter.